Men, du ser jo ikke syk ut? Del1

I 2013 gikk jeg i første klasse på videregående. Jeg husker jeg hadde hatt kyssesjuken og jeg kom liksom aldri helt tilbake til den friske meg. Etter en samtale med legen kom vi frem til at jeg har migrene. Det var vel slik det hele startet, selvom det hele er ganske blurry for meg. Seks år senere har jeg fremdeles migrene, bare tyve ganger verre. Hver dag plages jeg med et hodet som ikke vil fungere. Som ikke kjennes bra ut. Som kjennes sykt. Som om det er en djevel inni hodet som leker med smerter. Tetter blodårene inn til hjernen. Stikker med kniv i tinningene mine. Blåser opp hjernen som en ballong, så den presser og dunker mot skallen.

Siste året på videregående ble delt opp til to år. Jeg klarte rett og slett ikke. De to årene sleit jeg også med angst mot å gå på skolen. Jeg måtte sitte lenge i bilen bare for å syke meg opp. Kapp gikk inn i klasserommet, satt meg ned og holdt kjeft. Snakket noen til meg, uansett hvem det var, økte pulsen og jeg fikk panikk. Jeg ville ikke at noen skulle se meg, jeg vil ikke snakke med noen, og jeg ville absolutt ikke være tilstedet!! Hvorfor måtte folk se meg?! Det endte med stryk i matte og ingen studiekompetanse.. Det er lett å sitte i etterkant å angre på at man ikke gjorde det bedre, eller ikke gjorde det annerledes. Men, jeg vet at skolen i de to årene var reine helvette for meg.

Nå, i 2019, har angsten blitt bedre. Hodet er en annen sak. Hodet er der og jeg kjenner det mer enn jeg ønsker hver eneste dag. De fleste forstår ikke hvorfor jeg er hjemme hele tiden, selvom jeg sier “jeg har kronisk migrene”. Jeg får gjerne et blikk som kunne sagt “Hva så? Alle har vondt i hodet. Det går over. Herregud så svak du er..”

I 2017 begynte min krangel med nav. Eller. Det var da jeg måtte forsvare at jeg faktisk er syk. At jeg ikke kan jobbe. At jeg rett og slett trenger hjelp. Dette er en av de verste opplevelsene mine noen gang, og det pågår enda. Det pågår fordi vi er to mennesker i dette hus hvor bare en har inntekt. Alle med iQ i hodet forstår at det ikke går. Det forstår altså ikke nav. Første møtet var å forklare de at jeg sleit med skolen på grunn av angsten. “Du har ikke angst, du har bare lavt blodsukker” lo de to som egentlig skulle hjelpe meg. Usikker ble jeg og bestilte legetime. Da legen fortalte hva angst er, husker jeg jeg sa “Men det er jo akkurat slik jeg har det, og de lo å sa jeg hadde lavt blodsukker”…
Ny veileder på nav fikk jeg og jeg krysset fingre for at ting skulle bli bedre. Flere samtaler hadde vi uten en eneste forandring. Flere ganger sa jeg “Jeg har ikke råd til å komme hit”. “Jeg har ikke råd til legetime”. Det er som om de/hun ikke hører.

 

Jeg ble kastet inn i jobbklubb. Her skulle vi skrive CV og levere den for å få jobb. Fint tenkte jeg. Jeg har allerede CV og får jeg jobb klarer jeg ikke bli i den. For hver gang jeg jobber ender det med at jeg må si opp. Det fordømte hodet blir presset for mye. Da sier det stopp og jeg blir liggende i sengen med depresjon og migrene om hverandre.
Delta gruppen var det neste nav slang meg inn i. Nav skrev “Helene sluttet i jobbklubben da hun mente hun var for syk til det”. Okay. Nå har de forstått noe vert fall. Delta gruppen skulle hjelpe meg til å kartlegge hvor jeg var hend. Noe jeg allerede viste, men det var de eneste pengene jeg fikk så jeg bet tennene sammen og møtte opp hver dag. Her møtte jeg en annen deltaker som ga meg gratis øre akupunktur behandling for migrene. Her gikk jeg tre ganger, og dessverre hjalp ikke det meg.
Sonans er der jeg er nå. Her vet jeg egentlig ikke hva poenget er. De har undervisning, det vil si det står en å snakker om forskjellige ting. De har ingen jobb å tilby. Veilederen jeg har er en av de snilleste jeg har hatt. Hun vil virkelig hjelpe meg og jeg setter så pris på det.

Hvis vi bruker februar som en forklaring på hvor mye jeg har migrene, vil dere få vite at av de 28 dagene februar har, hadde jeg migrene 20 av de. De resterende åtte dagene hadde jeg hodepine. Hva tok du av smertestillende da? Ingen ting. Du kan tenke deg at hvis man tar smertestillende for hver gang jeg har vondt, kommer de til å slutte å fungere og jeg sitter med ødelagt nyre, lever, kropp..

Det folk ikke tenker på er hvor vondt det er å ha vondt i hodet. Hvor hjelpesløs man er. Hvor grønnsak man føler seg da hjernen bestemmer seg for å slutte å fungere. Glemme alle ord. Hva du skal. Mitt største ønsket her i livet er å få unger. Skal man ha unger er det en del ting som bør være i orden, som for eksempel helsen til foreldra. Det sier seg selv at når du ikke klarer en 8 timer arbeidsdag, så klarer du ikke unger. Kanskje det ville ha gått, men det er jo ikke forsvarlig. Dette er den første tanken som slår meg. Jeg kan ikke få unger. Jeg kan ikke få den største gleden i verden fordi samfunnet ikke har det i seg å hjelpe de med usynlig sykdom. For ja. Migrene er nettopp det. Usynlig. Bare et få tall klarer å se at jeg har vondt, og det fordi jeg masserer hodet. ellers. Null og niks.

(Heldigvis har jeg ei katt som oppfører seg som en unge. Som elsker å ligge i armkroken og bli bært!)

Poenget mitt med dette innlegget er at vi må forandre vårt synspunkt mot skjulte sykdommer. Det er ikke bare migrene som ikke synes. Og betyr det da at vi ikke fortjener hjelp? At vi ikke fortjener et liv med økonomisk trygghet? Bare fordi vi ikke har et brukket bein? Bare fordi det vi sliter med ikke er så tydelig som å amputere armen? Livet vårt står rett og slett på stedet hvil. Vi kan ikke planlegge fremtiden fordi vi ikke har penger til det. Og vi har ikke penger til det fordi jeg ikke klarer å jobbe og for å sitere nav “Migrene er ikke en god nok grunn til å få støtte”… Hvorfor vil ikke samfunnet hjelpe de som har migrene. De som har en usynlig kronisk sykdom…

Er det en verden vi vil at ungene skal vokse opp i?

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg