Men, du ser jo ikke syk ut? Del1

I 2013 gikk jeg i første klasse på videregående. Jeg husker jeg hadde hatt kyssesjuken og jeg kom liksom aldri helt tilbake til den friske meg. Etter en samtale med legen kom vi frem til at jeg har migrene. Det var vel slik det hele startet, selvom det hele er ganske blurry for meg. Seks år senere har jeg fremdeles migrene, bare tyve ganger verre. Hver dag plages jeg med et hodet som ikke vil fungere. Som ikke kjennes bra ut. Som kjennes sykt. Som om det er en djevel inni hodet som leker med smerter. Tetter blodårene inn til hjernen. Stikker med kniv i tinningene mine. Blåser opp hjernen som en ballong, så den presser og dunker mot skallen.

Siste året på videregående ble delt opp til to år. Jeg klarte rett og slett ikke. De to årene sleit jeg også med angst mot å gå på skolen. Jeg måtte sitte lenge i bilen bare for å syke meg opp. Kapp gikk inn i klasserommet, satt meg ned og holdt kjeft. Snakket noen til meg, uansett hvem det var, økte pulsen og jeg fikk panikk. Jeg ville ikke at noen skulle se meg, jeg vil ikke snakke med noen, og jeg ville absolutt ikke være tilstedet!! Hvorfor måtte folk se meg?! Det endte med stryk i matte og ingen studiekompetanse.. Det er lett å sitte i etterkant å angre på at man ikke gjorde det bedre, eller ikke gjorde det annerledes. Men, jeg vet at skolen i de to årene var reine helvette for meg.

Nå, i 2019, har angsten blitt bedre. Hodet er en annen sak. Hodet er der og jeg kjenner det mer enn jeg ønsker hver eneste dag. De fleste forstår ikke hvorfor jeg er hjemme hele tiden, selvom jeg sier “jeg har kronisk migrene”. Jeg får gjerne et blikk som kunne sagt “Hva så? Alle har vondt i hodet. Det går over. Herregud så svak du er..”

I 2017 begynte min krangel med nav. Eller. Det var da jeg måtte forsvare at jeg faktisk er syk. At jeg ikke kan jobbe. At jeg rett og slett trenger hjelp. Dette er en av de verste opplevelsene mine noen gang, og det pågår enda. Det pågår fordi vi er to mennesker i dette hus hvor bare en har inntekt. Alle med iQ i hodet forstår at det ikke går. Det forstår altså ikke nav. Første møtet var å forklare de at jeg sleit med skolen på grunn av angsten. “Du har ikke angst, du har bare lavt blodsukker” lo de to som egentlig skulle hjelpe meg. Usikker ble jeg og bestilte legetime. Da legen fortalte hva angst er, husker jeg jeg sa “Men det er jo akkurat slik jeg har det, og de lo å sa jeg hadde lavt blodsukker”…
Ny veileder på nav fikk jeg og jeg krysset fingre for at ting skulle bli bedre. Flere samtaler hadde vi uten en eneste forandring. Flere ganger sa jeg “Jeg har ikke råd til å komme hit”. “Jeg har ikke råd til legetime”. Det er som om de/hun ikke hører.

 

Jeg ble kastet inn i jobbklubb. Her skulle vi skrive CV og levere den for å få jobb. Fint tenkte jeg. Jeg har allerede CV og får jeg jobb klarer jeg ikke bli i den. For hver gang jeg jobber ender det med at jeg må si opp. Det fordømte hodet blir presset for mye. Da sier det stopp og jeg blir liggende i sengen med depresjon og migrene om hverandre.
Delta gruppen var det neste nav slang meg inn i. Nav skrev “Helene sluttet i jobbklubben da hun mente hun var for syk til det”. Okay. Nå har de forstått noe vert fall. Delta gruppen skulle hjelpe meg til å kartlegge hvor jeg var hend. Noe jeg allerede viste, men det var de eneste pengene jeg fikk så jeg bet tennene sammen og møtte opp hver dag. Her møtte jeg en annen deltaker som ga meg gratis øre akupunktur behandling for migrene. Her gikk jeg tre ganger, og dessverre hjalp ikke det meg.
Sonans er der jeg er nå. Her vet jeg egentlig ikke hva poenget er. De har undervisning, det vil si det står en å snakker om forskjellige ting. De har ingen jobb å tilby. Veilederen jeg har er en av de snilleste jeg har hatt. Hun vil virkelig hjelpe meg og jeg setter så pris på det.

Hvis vi bruker februar som en forklaring på hvor mye jeg har migrene, vil dere få vite at av de 28 dagene februar har, hadde jeg migrene 20 av de. De resterende åtte dagene hadde jeg hodepine. Hva tok du av smertestillende da? Ingen ting. Du kan tenke deg at hvis man tar smertestillende for hver gang jeg har vondt, kommer de til å slutte å fungere og jeg sitter med ødelagt nyre, lever, kropp..

Det folk ikke tenker på er hvor vondt det er å ha vondt i hodet. Hvor hjelpesløs man er. Hvor grønnsak man føler seg da hjernen bestemmer seg for å slutte å fungere. Glemme alle ord. Hva du skal. Mitt største ønsket her i livet er å få unger. Skal man ha unger er det en del ting som bør være i orden, som for eksempel helsen til foreldra. Det sier seg selv at når du ikke klarer en 8 timer arbeidsdag, så klarer du ikke unger. Kanskje det ville ha gått, men det er jo ikke forsvarlig. Dette er den første tanken som slår meg. Jeg kan ikke få unger. Jeg kan ikke få den største gleden i verden fordi samfunnet ikke har det i seg å hjelpe de med usynlig sykdom. For ja. Migrene er nettopp det. Usynlig. Bare et få tall klarer å se at jeg har vondt, og det fordi jeg masserer hodet. ellers. Null og niks.

(Heldigvis har jeg ei katt som oppfører seg som en unge. Som elsker å ligge i armkroken og bli bært!)

Poenget mitt med dette innlegget er at vi må forandre vårt synspunkt mot skjulte sykdommer. Det er ikke bare migrene som ikke synes. Og betyr det da at vi ikke fortjener hjelp? At vi ikke fortjener et liv med økonomisk trygghet? Bare fordi vi ikke har et brukket bein? Bare fordi det vi sliter med ikke er så tydelig som å amputere armen? Livet vårt står rett og slett på stedet hvil. Vi kan ikke planlegge fremtiden fordi vi ikke har penger til det. Og vi har ikke penger til det fordi jeg ikke klarer å jobbe og for å sitere nav “Migrene er ikke en god nok grunn til å få støtte”… Hvorfor vil ikke samfunnet hjelpe de som har migrene. De som har en usynlig kronisk sykdom…

Er det en verden vi vil at ungene skal vokse opp i?

Vi bestemmer “Du ikke er syk nok”

Selv om man har en kronisk sykdom er det ikke dermed sakt at du får hjelp. For uansett hvor plaget du er av denne sykdommen, må du bevise at du faktisk er syk. Du kjemper kanskje hverdag om å klare å stå opp, klare å gå ut med hunden, og når du trur du endelig skal få hjelp så må du kjempe enda mer. Fordi det er ikke du som bestemmer om du er syk. Du har ingen ting du skulle sagt når det kommer til din egen helse og psyke. For alt dette bestemmer NAV. Fordi Nav er eksperter på å diagnostisere og vet akkurat hva som feiler deg eller rettere sagt, hva som ikke feiler deg. 

Jeg hører historier av alkoholikere som får flere 10 000 kroner i måneden og egne leiligheter. Jeg hører om de som ikke er syke og som får støtte. Jeg hører om de som må true med advokat for å bli tatt på alvor. Jeg hører om nav som skriver feil informasjon om klienten sin, og som ikke vil rette opp i informasjonen. Jeg kunne fortsatt i flere avsnitt om flere slike historier. 

Det er mange der ute i landet som har som mål å utnytte Nav. Vi har også mennesker som er ute etter å stjele fra butikker, men arbeiderne der gjør det ikke vanskeligere for de som faktisk skal kjøpe noe. Så hvorfor gjør nav det så vanskelig for de som faktisk er syke? Nå vet ikke jeg hva de som får støtte sier, eller hvor syke de faktisk er. Men vi alle har hørt at det er blitt oppdaget svindlere hos nav. Som har fått penger, men ikke trengt det. Hva i alle dager gjør de for å få hjelp/støtte/penger? 

Jeg har en kronisk sykdom. Ja, migrene er en kronisk sykdom. Jeg kan ikke noe for det. Jeg velger ikke når jeg skal få det. Og jeg kommer mest sannsynlig ikke til å bli kvitt det. Jeg er 21 år og alt jeg vil og trenger er hjelp til å bli bedre. Hjelp til å komme i gang fordi å jobbe mens jeg tar utdanning, vet jeg ikke går. Hvordan vet du det, spør du kanskje? Fordi jeg prøvd det. ja, jeg er ung, men det betyr ikke at jeg ikke kjenner meg selv. Jeg kjenner meg selv ganske godt, tru det eller ei. Jeg vet akkurat hva jeg trenger og ikke trenger. Hva jeg vil og ikke vil. Jeg vet også hva som gir meg migrene og hva som ikke gir meg migrene, så når jeg sier jeg ikke kan ha en butikk jobb, så kan jeg faktisk ikke det. Fordi jeg har erfart at det vil gjøre min helse verre. 

“Mange har migrene, så du kan ikke forvente å få noe hjelp”. Betyr det at alle reagerer likt på samme sykdom? Store søstera mi har migrene. Ho er ikke på langt nær like plaget som meg. Har ikke jeg det vondt da, fordi ho klarer skole og jobb? Tanta mi har migrene, ho ligger å spyr. Betyr det at jeg ligger å spyr? Pappaen min har kraftig migrene, men klarer å jobbe. Skal jeg klare det? Farmora mi hadde migrene. Betyr det at jeg kan miste den? Jeg kjenner så mange som har migrene og som klarer seg fint. Klarer skole og jobb. Men det betyr ikke at jeg gjør det. Jeg vet også om de som har blitt liggende ett år på grunn av migrene. 

Poenget mitt er at det kan være mange som har en lik sykdom, men som reagerer forskjellig. Forstår dere ikke det Nav? Selv søsken som har samme sykdom reagerer forskjellig. Når en kommer til dere, har planen klar, men som bare trenger støtte under utdanning, hvorfor skal dere være så vanskelige? Man må ha et system for å utelukke de som ikke trenger støtte. Men når det systemet heller skader enn hjelper de som trenger støtte, da er det noe feil med det systemet. 

Jeg har ikke telling på hvor mange ganger jeg har ønsket å bare gi faen i dere, Nav. Dere gjøre ikke bare migrenen min verre, men dere ødelegger psyken min. Så hvorfor kutter du ikke bare ut nav da? Spørsmålet har jeg stilt meg selv flere ganger om dagen. Og jeg kommer frem til samme svar. Kutter jeg ut nav og får meg jobb vil det resultere i sykmelding og kanskje sengeliggende. Ja, det er så ille, og da vil jeg være like langt. 

Jeg er 21 år gammel, ønsker å starte en familie og kunne stå på egne bein. Men det er det ikke lengre jeg som bestemmer over. Min helse og mitt liv blir bestemt av noen som ikke bryr seg. Noen som ikke ønsker meg det beste. Slik er det dessverre for flere enn meg og. Jeg leste litt på forskjellige søknader Nav har. På dagpenger står det at Nav kan sende deg til eks. Nord Norge om det er en jobb der. De gir blanke i at du har familie i Sarpsborg, dyr, hus og samboer du skal ta vare på og som du ikke bare kan dra fra. Nei. Nav. Hva er greia deres egentlig? Dere stenger dere inne. Hva er målet deres? Få folk ut i jobb? Da har jeg et lite tips. Dere kan ikke bare kaste folk i en jobb de enten ikke vil ha, eller ikke kan ha. Finn ut hvorfor de ikke har jobb. Forstår dere det så vil dere være et mye bedre tilbud enn det dere er nå. For dere gjør ikke folk friske, dere hjelper ikke folk. Nav, dere gjør folk mer syke og slitne. 

Å ikke være bra nok

I nyere tid fikk jeg vite at jeg klagde mye på vondt i hodet. Det er faktisk litt flaut å fortelle at jeg husker svært lite av barndommen min. Jeg har selvsagt noen minner, både dårlige og vonde, og fokuserer jeg husker jeg nok mer enn jeg trur. Man kan være så uenig som man vil om hvilke situasjoner og hendelser som er alvorlig og ikke. Men noe som er helt sikkert er at det skal mindre til for at et barn skal bli traumatisert enn et voksent menneske. Jeg hadde en fantastisk barndom. Foreldre som var der for meg, uansett hvor flaut jeg synes det var. Foreldre som var strenge og konsekvente, men som aldri ville la noe skje med hverken meg eller store søstera mi. Men når det skal sies, er det bare så mye foreldre kan beskytte barna sine for. Noen ting står utenfor deres rekkevidde.

Da jeg var 6 år hadde jeg en bestevenn som var der for meg når foreldrene mine var teite. Denne personen hadde jeg hatt helt siden jeg ble født. Han ble av meg kalt “reserve bestefar”, fordi jeg allerede hadde en morfar og en farfar. Da jeg var seks år forsvant han. Just like that. Det får en til å tenke over livet. Hvor sårt det er og at du har ingen ting du skulle ha sagt, når det kommer til liv og død. Det var en onsdag. Selv om jeg prøver alt jeg kan på å glemme det, husker jeg det likevel så tydelig som om det skulle skjedd i går. Mamma jobba sent hver Onsdag og jeg, søstera mi og pappa satt å spiste havregrøt. Ble alltid enkel mat når pappa måtte lage den selv. Når vi har snakket om det i nyere tid, har mamma fortalt at ho ringte på. Det er ikke slik jeg husker, men som unge lager man og sletter visse ting. Jeg husker jeg stod lent over trappa å så på mamma. Jeg fikk beskjed om å gå å spise mens pappa og mamma gikk ut. Jeg satt der å spiste mens søstera mi satt ovenfor meg å stirra ned i bordet. For når mamma kom hjem husker jeg at ho sa “Det brenner i Tiurveien”. Vi fikk plutselig en hus gjest. Nemlig mormor. Da de kom hjem husker jeg å se søstera mi gråt og klemte mormor. Dagen etter skulle mamma snakke med meg om hva som skjedde. Jeg husker ikke hva ho sa, men jeg husker vi satt i sofaen og jeg så ut på pappa som måka snø. Av det jeg husker så trur jeg jeg heller bare ville gå ut å leke. 
Hver vinter lagde pappa og jeg en iglo sammen, som etterhvert ble ett slott, som så en bord ettersom det ble mindre og mindre snø. Selv om jeg kanskje var glad og blid da dette skjedde, var det først da jeg ble eldre hvor det tok skade. Familien kunne bare drite i å nevne han og jeg trur faktisk jeg kan si helt ærlig, at vi snakka ikke om det. Ikke som jeg husker. Jeg måtte i psykolog for å kunne klare å høre navnet hans uten å bli sint eller lei meg. 

Da jeg startet mitt første år på videregående fikk jeg kronisk migrene. Masse fravær, ikke vita hva jeg kunne og ikke kunne gjøre for å unngå å få migrene anfall, medisiner som ikke funket, folk som ikke forsto osv. Jeg hadde heldigvis noen lærere som så at jeg hadde det vondt og som respekterte min utfordring. Flere år på videregående gikk. Så kom jeg endelig til det siste året, eller det nest siste året. Ja. Det blei så ille at jeg måtte ta det siste året på deltid. Dette gjorde at jeg egentlig skulle få bedre karakterer siden jeg hadde bedre tid. Jobben jeg hadde sa jeg opp, fordi hodet mitt tålte ikke lyset, lydene og de lange arbeidsdagene. Synes du det høres dumt ut? For det gjør jeg. Da det virkelige siste året på videregående sluttet, strøk jeg i matte på grunn av fraværet. På den tiden var det veldig ille å stryke, for det betydde at jeg ikke var ferdig med videregående. Ikke ferdig med et av de verste kapitlene av livet mitt.

Mens jeg gikk det siste året på videregående var jeg mye borte hos naboen som hadde/har hester. Selvfølgelig lå noe av fraværet mitt der. Det var mer fristende å være der, et sted jeg følte meg trygg og hadde kunnskap, enn å gå på en skole jeg ikke trivdes på og fikk angst bare av å parkere bilen der. Da skolen var slutt og sommerferien begynte, startet jeg som lærling hos naboen. Dette virket som det rette valget. Jeg gjorde jo tross alt noe jeg likte, pluss at jeg tok en utdanning i det samtidig som jeg var med hestene. Der tok jeg halvveis feil. Vinteren kom og plutselig var det jul. Den siste perioden slet jeg mer og mer og begynte å få fravær her og. Migrenen var ikke borte, og den plaget meg mer og mer. Så følsom som jeg var/er så tok jeg opp vær minste lille tone fra alle rundt meg. Lærerne mine virket mer sinte, det føltes alltid som om jeg gjorde noe feil, sa noe feil. Alt var bare feil. Siden ho som var den ordentlige læreren min har mange utdanninger bak seg og mye erfaring, var jeg litt åpen mot ho. Vi snakket litt om at jeg følte det slik, og fikk vite at det var feil. “Alle har dårlige dager og selv om folk virker sinte så er det ikke ditt problem”. Med denne setningen i hodet, klarte jeg fortsatt ikke å slappe av. Det gikk over til å bli sånn hjemme og. Det var alltid noe jeg hadde gjort, sagt. Jeg ble så usikker, hodet lagde krøll og jeg var så følsom at det halve kunne være mer enn nok. Skulle jeg la dette gå utover mitt forhold til min drømme mann? Nei!. Men hva skulle jeg gjøre da? Hvordan skulle jeg få vekk tankene, de negative tankene som bare kødder til alt og som trigger migrenen? 

Jeg begynte hos Helhetsgården i slutten av 2017, hos en kiropraktor med navn Thea. Thea ville jeg skulle snakke med en coach med navn Irene. På denne tiden gikk også samboeren min også til Thea. Han fikk anbefalt Treningslåven som vi begynte hos, som hører med i Helhetsgården, kostholdet mitt ble endret på, og samtaler med Irene var nesten hver uke. I starten håpet jeg jo på å bli frisk med en gang, men dessverre er det ikke slik det fungerer. Nå har jeg vert der i kanskje fire måneder og jeg har ikke hatt migrene på en måned. Funker det? Vel, noe av det jeg gjør funker. Om det funker fordi jeg går hjemme og ikke gjør stort, det vet jeg ikke. Vi tar opp traumer, tanker, alt. Alt skal snakkes om, og de gir metoder for å bruke det til noe positivt. 

For snart to måneder siden sa jeg opp lærling plassen min på grunn av økonomien og helsen. I mitt hodet skulle jeg få meg jobb med en gang og begynne å tjene penger så jeg kunne hjelpe til her hjemme. Hva skjedde? Jeg fikk ikke jobb. Lagret føk på finn, innom NAV hver dag, har søkt på 20 jobber og får bare avslag. For jeg er rett og slett ikke bra nok for dem. Når jeg søker så tenker jeg også på hodet, om det er noe jeg trur hodet aksepterer. For det jeg ikke vil er å måtte avslutte jobben etter bare noen måneder, på grunn av hodet blir så ille. For om behandlingen jeg er i hjelper i jobb situasjoner vet jeg jo ikke, og det ser ut til at jeg må vente lenge for å finne det ut. Det er så frustrerende å sitte hjemme å ikke komme videre, når man gjør så mye for å bli bedre. Jeg tar opp ting som har skjedd for fjorten år siden, jobber med å snu de negative og kontrollerende tankene over til noe positivt, men allikevel kommer jeg ikke videre. Jeg får ikke tatt det neste steget. Ikke innenfor studie eller jobb. Jobb fordi ingen vil ha meg. Studie fordi jeg har ikke penger til å tørre å ta det steget. Ja, man kan få støtte og alt det der. Men jeg trenger tryggheten med en jobb og det må respekteres. Det er også den frykten av å ikke klare det jeg vil, så alt lander på samboeren igjen… 

Så da sitter jeg her da. Søker og søker, lagrer utdannings sider jeg kunne tenke meg, og konsentrerer meg med å ikke mate de negative tankene. 
Hvordan kan man få seg en jobb når alle arbeidsgiverne vil ha nye og unge mennesker, men med masse erfaring? 
Hvordan skal jeg tørre å ta en utdanning når jeg ikke vet om jeg i det hele tatt klarer å betale den? 

Det er så frustrerende å ikke få hjelp til den siste biten, når man gjør så mye for å klare å komme tilbake til arbeidslivet. 
Gir ikke opp håpet nei!